1月22日，中国红十字基金会在北京成立罕见病专项公益基金。旨在聚集各方力量，拓宽罕见病患者社会救助渠道。
新成立的专项公益基金首批投入200万善款，主要针对脊髓性肌萎缩症患者和血友病患者提供救助。
罕见病是全人类都要面临的公共健康问题。以脊髓性肌萎缩症为例，该病发病率约万分之一，是最常见的婴幼儿致死性遗传病之一。由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，患者经常面临确诊困难，药品选择面相对较少等难题。2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。2019年7月，中国红十字基金会启动“罕见病关爱行动”，系统推进罕见病救助工作。两年来，该行动已累计救助超过900名罕见病患者、培训罕见病医师数百名，患者教育及科普受益人次超过4万人次。
（总台央视记者 许浒）
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